Россия: Самые обычные инвалиды
Россия: Самые обычные инвалиды
О том, что такое быть инвалидом, о стереотипах в обществе и об отношении к себе и другим "Огоньку" рассказали те, чьи возможности считаются ограниченными.
В России 14 млн людей с инвалидностью, практически 10 процентов. Для оставшихся 90 процентов они объединены размытым, убогим понятием "инвалид". Считается, что жизнь инвалидов беспросветна и они влачат тяжелое существование. Сами люди, имеющие инвалидность, думают по-другому.
Игорь Коробейников
— Держи усилие,— настраивает Игоря тренер.— Давай, раз, два, три — оп... Пульс. Сколько? Отлично...
И так шесть раз в неделю по многу часов. Игорь занимается греблей меньше года, но уже успел стать чемпионом России по параканоэ и занять шестое место на чемпионате мира.
— Игорь впервые пришел к нам в феврале 2013-го, сел в каноэ в апреле, а уже в июле стал чемпионом России,— гордится тренер.
— Какая-то сказочная история успеха. Игорь, как открыли в себе такой талант? — спрашиваю у отдувающегося после тренировки спортсмена.
— Да какой талант? — смущенно улыбается Игорь.— Просто сильное желание. Очень хотел научиться. Желание добиться чего-то было всегда — возможности не было, а тут все сложилось.
Серьезно спортом Игорь увлекся после аварии, до того занимался, как все, исключительно для себя.
— В мае 2005-го я попал в ДТП в Нижегородской области. Встреча с поставщиком, рыбалка, вино и не вино. Автомобиль, неосвещенная дорога. За рулем был не я. Водитель пропустил поворот, врезались в дерево. Перелом позвоночника. Меня привезли в какую-то деревню, я там пролежал неделю, пока не оформили в Нижний Новгород. Время было сильно упущено. Со спинным мозгом надо работать первые 10 часов, потом все. И в больнице со мной уже не торопились. Было три операции — в Нижнем, Ростове, Москве. Хуже не стало, и слава богу.
Поначалу о спорте Игорь не думал, попытался уйти с головой в виртуальную реальность.
— Без дела ведь очень скучно. Был момент, когда я увлекся играми, стрелялками, но помню хорошо тот день, когда с утра начал во что-то играть и явственно почувствовал, как меня буквально воротит от этого компьютера, от игр. Стоп, думаю, иначе деградирую и превращусь в какую-нибудь улитку. Тут же удалил все игры и начал искать работу. Сначала работал на дому, сидел на телефоне, принимал заказы. А потом решил свой магазин открыть. Купил недорогие скрипты, нашел поставщиков. В конце концов все получилось. Интернет-магазин начал приносить прибыль. Но понял, что долго не могу сидеть за компьютером, в четырех стенах перед монитором. Цифры, буквы, анализ — такая муторная вещь. Я лучше буду целый день в зале заниматься.
Семья Игоря его стремление посвятить себя спорту полностью разделила. Супруга и родители — главные болельщики.
— Мне очень сильно повезло. Не знаю, как бы я жил, что со мной было, если бы не моя жена Алена. Она мне не дала даже слезу проронить. Познакомились случайно. Она пришла навестить меня за компанию с сестрой. Когда мы с ней познакомились, я был лежачий, мне даже сесть нельзя было. После операции прошло всего два месяца. А от нее каждый день звонки. Мы встречались два года. Хотя, по большому счету, это она со мной встречалась. Приходила в гости. Я поначалу не понимал, зачем ей это надо. Молодая, красивая. Но сильно я ее, конечно, не отговаривал,— смеется Игорь.— Женаты уже шесть лет. Алена меня во всем поддерживает. И я очень благодарен супруге, что она, видя, как мне нравится спорт, сказала — занимайся своим любимым делом.
Но до того как стать чемпионом в параканоэ, Игорь пробовал себя и в других видах спорта — большом теннисе, пауэрлифтинге. Но тренировки были 1-2 раза в неделю, а Игорю хотелось не просто размяться, а чего-то достичь.
— Меня часто посещали мысли: ну что ж такое? Для чего-то же я в этой жизни родился? Мне ведь уже было за 30. Переживал. И все думал: должно что-то случиться, чтоб появился шанс себя реализовать, найти свое место. Хотелось активной жизни. И когда я понял, что гребля — это серьезная вещь, тренировки хоть каждый день, тренер поддерживает, решил — надо пробовать. Поначалу мне казалось это очень сложным. На тренажере ничего не получалось. Через две недели были сборы в Абхазии, и мой тренер Евгений Михайлович предложил поехать с ними. Я согласился. И там я впервые сел на лодку. С апреля и пошла моя спортивная карьера.
Когда Игорь начал готовиться к чемпионату России, выиграть не надеялся, но занимался, по его признанию, "как сумасшедший".
— Так что чемпионат России я выиграл на желании и на страхе. Я даже дистанцию не помню. Были проблемы на старте — на тренировках из лодки постоянно себя выкидывал. Первый гребок — и я в воде. Так страшно было. Но, когда старт прошел, понял, что сижу нормально, и пошпарил. Очнулся на финише. Первым. Пока все это на чистом энтузиазме, но желание двигаться дальше и добиваться больше только крепнет.
— На чистом энтузиазме? А как же машины, квартиры и денежные поощрения для наших чемпионов?
— Должны быть. У других есть, у меня одного почему-то нет,— смеется Игорь.— Там какие-то бумажки, тонкости бюрократические. В любом случае заниматься буду, надеюсь, когда-нибудь смогу этим зарабатывать.
Теперь в планах у Игоря Паралимпиада-2016.
— В 2015-м нужно завоевать на нее путевку — войти в финал ЧМ. И в 2016-м выиграть Россию. Буду очень стараться. Планы на Олимпиаду, конечно, есть, иначе для чего все эти шестидневные тренировки? Времени очень мало, желания много, значит, буду усиленно готовиться.
***
Мария Генделева
Перед фотокамерой у Марии с трудом получается не улыбаться.
— Фотографы мне всегда говорят: "У тебя грустный образ, не улыбайся". Вот и приходится давить в себе природную жизнерадостность ради качественного кадра,— расплывается в несанкционированной улыбке Маша.
Свою жизненную позицию Мария даже оформила в виде небольшой татуировки на запястье: Good luck is always with me.
— Удача действительно всегда со мной. Я в этом уверена. Если написать "все когда-то будет хорошо", значит, когда-то и будет. А у меня уже все замечательно. Я считаю, что любые изменения в теле изменяют твою судьбу, поэтому и сделала тату — запрограммировала себя на успех.
Правда, о том, что телесные изменения меняют судьбу, Мария узнала задолго до рисунка на коже — 10 лет назад, попав в аварию и оказавшись в инвалидном кресле.
— На коляске я с 16 лет — тогда жизнь круто изменилась. До аварии я училась на дизайнера, уже была на втором курсе. Все было замечательно. И вдруг — оказалась прикованной к коляске. Варианта было два: опустить руки, впасть в депрессию, замкнуться в себе и злиться на весь мир либо переступить через все это и дальше продолжать жить. Я выбрала второе. Конечно, бывали моменты, когда думала: почему это случилось со мной, когда будет лучше? Но сейчас я совсем по-другому смотрю на жизнь, ценю каждый момент и понимаю, все, что ни делается, все к лучшему.
В первые месяцы после аварии Маше пришлось быстро повзрослеть и усвоить несколько довольно жестких уроков, которые спустя 10 лет она вспоминает с благодарностью:
— Такие испытания — это как лакмусовая бумажка. Тогда я сразу поняла, кто заинтересован в общении со мной, а кто рядом, потому что можно вместе пробежаться по магазинам. Только оказавшись в сложном положении, поняла, кому я действительно дорога. Со мною не осталось никого, кроме родных и одной подруги.
После аварии поменялось не только окружение, но и сама Маша.
— Раньше думала, что я самая главная и мир клином сошелся на мне. Я даже не предполагала, что есть люди, которым тяжело или нужна помощь. Просто жила в свое удовольствие. Страшно подумать: если бы не авария, наверное, жила бы припеваючи, прекрасно себя чувствовала, вряд ли кому-то помогала. А после травмы все поменялось. Теперь помогать другим — мой смысл жизни. Сейчас я просто не могу отказать человеку в помощи или пройти мимо чужого горя.
Но к себе Маша стала требовательнее.
— У меня закалился характер. Когда я сказала, что хочу водить машину, мама жутко волновалась, отговаривала. Говорила, что второй раз аварии не переживет. Но я наперекор получила права и вожу. С работой то же. Мама часто говорит: да зачем тебе столько работать, отдохни. Но я точно знаю, она очень мной гордится, своим подругам постоянно рассказывает: Маша в Сочи поехала, в Швейцарию, Маша там выступала, Маша с теми-то встречалась. Я даже прошу ее: не хвастайся. Но она же мама.
Поездки, приемы, встречи — это теперь Машина работа. После того, как Мария на себе прочувствовала, как живется людям с инвалидностью в России, где ни инфраструктура, ни архитектура, ни зачастую само общество не приспособлены для того, чтобы сделать жизнь инвалидов комфортной и максимально полной, она решила заняться этими проблемами профессионально. И в 20 лет устроилась в Региональную общественную организацию инвалидов (РООИ) "Перспектива".
— Я веду два направления — универсальный дизайн и лидерство среди подростков с инвалидностью. Вопреки расхожему мнению, проблем больше во внешней среде, чем внутри. Человека ведь угнетает не то, что он на коляске, его давит отношение других и среда, в которой он живет. Каждый день он чувствует, что какие-то обычные вещи ему недоступны. Многое, конечно, зависит от вида инвалидности. Людям на колясках сложно адаптироваться: много барьеров. Люди с инвалидностью по слуху адаптированы гораздо лучше — они ходят в кино, гуляют, общаются. Среди незрячих немалый процент тех, кто работает, самостоятельно передвигается. Но если бы человек на коляске мог без проблем попасть в школу, магазин, театр, ресторан, устроиться на работу, никто бы не задумывался, что он какой-то ущербный и несчастный.
По мнению Марии, такое отношение в обществе возникает от недостатка информации и опыта. Когда люди видят человека на коляске, им в голову не приходит, что перед ними может быть довольный жизнью, реализовавшийся человек.
— Способов состояться предостаточно. Я, например, одно время работала учителем ИЗО в школе, ездила вожатой в международный лагерь. И никому не мешало, что я была единственной на коляске. Сейчас учусь на педагога-психолога. С друзьями встретиться, на свидание сходить, в путешествие отправиться — было бы желание: все двери открыты. Кстати, обеспечиваю себя сама. Еще и маме удается помогать. Мне кажется, если ты хороший работник — неважно, есть у тебя инвалидность, нет у тебя инвалидности,— заработать на жизнь можно. Было бы желание. Коляска всему этому не помеха. Наоборот, думаю, все не просто так. Ведь жизнь — это цепочка. И то, что одно цепляется за другое, становится понятно через какое-то время. Если бы не эта авария, я не пришла бы работать в "Перспективу", если бы не работа — не нашла бы своих лучших друзей. Уже сейчас я это понимаю. Теперь осталось семью создать. Замуж выйти, детей родить. Ухажеров много, но единственного пока не нашла, а выйти замуж, чтобы выйти — не хочу. Но я не тороплю события. Придет время, это звено обязательно появится в моей жизненной цепочке.
***
Павел Обиух
Павел Обиух работает в темноте и с темнотой. Если для зрячих темнота — стресс, для Павла — это привычная среда и рабочий инструмент. Он руководитель команды незрячих тренеров проекта "Диалог в темноте".
— Наши тренинги проводятся в абсолютной темноте. В такой обстановке можно отрабатывать что угодно — и управление конфликтами, и способы борьбы со стрессами, и командообразование, и лидерские навыки. Суть в том, что людям нужно взаимодействовать при полном отсутствии визуального канала. А ведь известно, что обычный человек с помощью зрения получает 75 процентов информации. Первое впечатление всегда зрительное — как человек выглядит, во что одет, на какой машине приехал.
В темноте же отпадает все, что отвлекает от сути, и остается главное. Вы начинаете обращать внимание на то, как слышите и слушаете людей. На то, как вы сами пытаетесь донести свою мысль, на то, как проявляются ваши качества — лидерские, творческие. Выяснилось, что в темноте любой опыт генерируется в несколько раз быстрее. Например, реакции, которых тренеры добиваются от клиентов полдня, в темноте оттачиваются за 15 минут.
Реакции людей, попадающих в темноту, по опыту Павла, бывают очень разные.
— Любой человек по природе своей боится высоты, воды, темноты. Это естественные, первобытные страхи. И в нашей практике было всего несколько случаев, когда человек просто не смог войти в полную темноту. При том что нас посетило более 10 тысяч человек. "Диалог в темноте" в России существует уже два года. У нас работают разные люди — и зрячие, и слепые. Но всю работу в темноте проводят исключительно слепые люди. Только слепой человек может в темноте адекватно оценивать ситуацию и контролировать ее. Если поместить любого зрячего человека, даже хорошо обученного, в темноту, он будет тут же думать только о том, как ориентироваться в пространстве. Для нас это не проблема — мы в этом живем.
Особенности со зрением у Павла врожденные, но в детстве Павел видел, полная потеря зрения произошла позже. Лечение, операции, но болезнь остановить не смогли.
— Никакой обиды на окружающую жизнь я не испытывал и никогда не мыслил такими категориями — "понять, принять". Для меня это такая же жизнь, как и для вас — ваша. Журналисты очень часто любят оперировать громкими фразами. "Он преодолел жизненные трудности и добился чего-то там восхитительного". Вот это все неправда. Никто ничего не преодолевает. Либо мы делаем то, что хотим, либо мы не делаем.
А Паша с детства хотел учиться. Сначала в специализированной школе для слепых и слабовидящих детей, потом в нескольких университетах и десятках различных курсов. Родители были только рады такому стремлению сына. В итоге помимо высшего педагогического и юридического у Павла два дополнительных образования — в системе менеджмента и в системе управления образованием плюс около 30 сертификатов по тренингам.
— Сам я из Тулы. Школа-интернат находилась в Москве, вузы, в которых я учился, тоже. И родители были только рады, что я получу хорошее образование. Они всегда настраивали меня, что моя жизнь — это моя жизнь и провести мне ее нужно максимально полно и самостоятельно, поэтому в Туле никто меня не удерживал. Первое время были сложности, ведь школа-интернат — определенное замкнутое пространство и опыт общения со зрячими людьми не такой большой, хотя я регулярно ездил домой, значит, вакуума не было. Тем не менее в обычных университетах было по-другому. Какие-то вещи пришлось преодолеть, привыкнуть к другой системе общения. Но для меня это было не помехой. А сейчас, с тем же получением информации, вообще проблем нет. Есть такой портал seratok. Американский. Посвящен теме информационной доступности. И у них есть лозунг: "Еще не было лучшего времени для того, чтобы быть слепым". Сейчас техника и информационные технологии развились так, что проблем использования компьютеров, мобильных телефонов, планшетов нет совершенно. Вот посмотрите.
Павел достает смартфон, делает погромче звук, проводит пальцем по экрану, и телефон пискляво перечисляет: камера, заметки...
— Любые тексты озвучиваются. Хотите социальные сети, интернет-серфинг, хотите тексты, хотите почту — все, что угодно. Сегодня, любой человек независимо от своих особенностей, не обязательно связанных с инвалидностью, может делать то, что ему хочется. И неправда, что какие-то особенности могут помешать вам жить, как нравится. И вот эту мысль я пытался донести до людей. Мое глубокое убеждение, что каждый день вы делаете выбор: пообедать или сделать дополнительную работу, встретиться с друзьями или посмотреть телевизор. И не имеет значения —с инвалидностью человек или без. Я мечтал прыгнуть с парашютом — прыгнул, люблю путешествовать — путешествую, хочу ходить в сплавы — хожу. В общем, нескучно живу. Жизнь должна быть яркой, а не тусклой. И от зрения это не зависит.
***
Юлия Аверьянова
— Была в Дели, поэтому никак не могу акклиматизироваться,— зябко пожимает плечами Юля при встрече.— Индия давно меня привлекает. С тех пор, как начала заниматься восточной философией, а позднее и дополнительное образование в этой сфере получать. Ездила "на практику" — духовно обогатиться. Восточная философия мне близка — как избежать страданий, быть счастливой и довольной своей жизнью. К такому восприятию я и стремлюсь, потому что если нет возможности изменить ситуацию, нужно найти в ней свои плюсы и идти вперед.
Сама Юля вперед предпочитает не идти, а лететь. Вот уже 10 лет она занимается парапланеризмом.
— В парапланеризм я попала случайно. Меня туда спровадил инструктор по парашютному спорту. Я жутко хотела прыгать с парашютом. Пришла и говорю: "Что хотите делайте, все комиссии пройду и все равно прыгну. Инструктор отвечать за меня не очень-то хотел и решил схитрить: "А ты знаешь, девочка, что такое параплан?" "Нет",— говорю". Так он меня сам отвез в секцию. Там я и осталась.
То, что у Юли инвалидность, полетам не помешало.
— Спортом я занималась всегда. Катаюсь на коньках, на сноуборде. Но ощущение полета ни с чем не сравнимо. У меня скромный налет — около 20 часов в год. За 10 лет разное в полетах бывало — иногда и протез теряла, хорошо, что инструктор не заметил. Хотя, наверное, трудно представить, что с неба могут руки сыпаться,— смеется Юля.— Вдобавок я еще боюсь высоты. На табуретку не полезу. Но тут поднимаешься с земли мягко, никакой пропасти.
Идти в профессиональный спорт Юля не захотела.
— Я летаю для собственного удовольствия. Как сезон, стараемся почаще выезжать в Подмосковье. И, конечно, в горы. Там можно летать по нескольку часов. Конечно, незабываемыми были полеты в Киргизии на Тянь-Шане или летом в предгорьях Гималаев. Так что я получаю удовольствие не от экстрима, а от ощущения полета, от созерцания снежников.
Кстати, с мужем Юля познакомилась именно на полетах.
— Он был выпускающим инструктором и отвечал за то, чтобы не было несчастных случаев. Из-за меня он напрягался больше всего. Видимо, чувствовал за меня повышенную ответственность. И вот уже восемь лет не перестает этого делать.
Юлина инвалидность будущего супруга не смущала. Хотя, по словам Юли, с предубеждением у других людей ей приходилось сталкиваться.
— Бывало, мне в глаза говорили — все прекрасно, но ты с инвалидностью, я такой женщины стесняюсь. Хотя чаще, при более длительном общении люди вообще забывают, что у тебя инвалидность. Муж однажды искал для меня вторую перчатку при сборах на зимние полеты. Как-то крестная, встретив мою маму, которая несла мне лыжную палку на урок физкультуры, удивилась, почему палок не две, а одна.
Ко всему этому Юля относится снисходительно и даже с юмором.
— А многие, конечно, сильно комплексуют. Как-то ездили, по-моему, в Самару. Там я познакомилась с девушкой, она тоже с одной рукой. Так она ходит только с протезом и только с длинным рукавом,— рассказывает Юля.— Мы пошли на пляж, я там разделась, купалась. Она на меня смотрела как на инопланетянку. Она бы не сделала этого под страхом смертной казни.
Юля уверена, что дело тут не столько во внутренних комплексах, сколько в реакции людей. Многие смотрят.
— Сначала меня это смущало, а потом подумала, раз на меня так смотрят, значит, и у меня есть моральное право так же разглядывать других. Не Аполлоны и Афродиты, прямо скажем, на наших пляжах разгуливают,— смеется Юля.
Бывают и совсем странные случаи.
— Например, пару раз мне в метро милостыню подавали. Кстати, один мужчина меня этим очень выручил. Я получила зарплату крупными купюрами, решила сходить поесть. И как назло, ни у кого нет размена. А я такая голодная. Вдруг какой-то мужчина подал мне 50 рублей. Отлично, думаю, наконец поем.
Но в детстве с неадекватным отношением приходилось сталкиваться чаще. Несмотря на то что родители Юлю всячески поддерживали, в школе и во дворе иногда приходилось за себя постоять. Дети — народ жестокий. Иногда доставалось Юле, иногда тем, кто задирался.
— Но при этом никакой гиперопеки со стороны родителей не было, за что я им очень благодарна Я просто всегда знала, что родители всегда меня поддержат, что они мой тыл. И вот это ощущение давало мне возможность самой набивать шишки и не бояться. Неплохая школа жизни получилось.
Окончив школу, Юля поступила в институт электронной техники, получила техническое образование и некоторое время отработала в техподдержке одной компании. А потом решила резко поменять область деятельности. Сейчас она занимается трудоустройством людей с инвалидностью на открытом рынке труда.
— Когда меня спрашивают, какую работу вы предлагаете, отвечаю — от дворника до гендиректора. Все зависит от соискателя. Но до сих пор с трудоустройством дело у нас обстоит по-разному. Много стереотипов, когда идет речь о людях с инвалидностью. Кстати, когда я сама стала работать в этой сфере, мне пришлось учиться преодолевать те же стереотипы по отношению к людям с инвалидностью. Училась корректному обращению, правильной терминологии. Наступала на те же грабли, что и все остальные, например, когда нужно предложить помощь или как правильно общаться. Можно ли спросить у незрячего: ты смотрел этот фильм? Можно. И они сами так говорят. Или как правильно сказать о человеке на коляске — он пришел или он приехал? Оказывается, пришел. Нет информации, а риск оказаться в неловкой ситуации пугает. Я думаю, если в школе станет учиться хотя бы один ребенок на коляске, у 500-700 человек уже не будет такого страха перед инвалидами. Человеку главное — узнать и получить личный опыт общения, и психологический барьер разрушается.
По мнению Юлии, ситуация меняется в лучшую сторону, но все же медленно:
— Большая проблема — это какой-то черно-белый взгляд на инвалидность. Есть две крайности — либо тебя впихивают в рамки "бедный-несчастный калека, как же ты живешь на свете этом", либо пытаются сделать из тебя героя, у которого обязательно должна быть история успеха, опыт преодоления себя. И вот этот взгляд на тебя как на героя мешает не меньше, чем другая крайность. Люди с инвалидностью — обычные люди, которые живут нормальной жизнью — учатся, работают, создают семьи, путешествуют. И мало кто хочет быть героем и превращать свою жизнь в историю борьбы. Живешь себе, радуешься жизни, а тебе: "Ну как? Давай, расскажи-ка, как ты ежедневно совершаешь подвиг преодоления". А ведь самая трудная задача — быть не страдальцем, не героем, а обычным человеком.