Российский проект по развитию паллиативной помощи «Регион заботы» в действии

Information
[-]

Благотворительный проект Общероссийского народного фронта «Регион заботы»

Мы строим хосписы, дома престарелых и психоневрологические интернаты не для кого-то, мы строим их для себя.

Я объездила за полгода всю страну — от Сахалина до Суоярви, — рассказывает идеолог проекта Общероссийского народного фронта «Регион заботы» Анна (Нюта) Федермессер, — но я ничего не видела. Я не знаю, как выглядит Дагестан, не знаю, как выглядит Кабардино-Балкария, не знаю, как выглядит Ставрополье. Но я знаю, как выглядят отделения милосердия в Дагестане, в Кабардино-Балкарии, в Ставрополье. Когда еду в машине — я в телефоне. Когда вышла из машины — я в отделении милосердия.

ИА REGNUM: -  В проект ОНФ по развитию паллиативной помощи «Регион заботы», стартовавшем в марте 2019, вошли 25 субъектов. В скольких вы побывали за это время?

Анна (Нюта) Федермессер:  - В проекте уже 26 регионов — позднее было отдельное поручение по Севастополю. И еще есть регионы, не вошедшие в пилот, но обратившиеся за консультационной поддержкой. И там мы тоже работали. Это Омская, Тверская, Ростовская области, Башкортостан. В общей сумме — 30 регионов. Во всех мы побывали и всё серьезно, по-настоящему проработали. Интересно, что хоть по количеству регионов это существенно меньше половины, но зато это больше половины населения страны, больше половины нуждающихся в паллиативной помощи, больше половины потребителей опиоидных анальгетиков.

- Где столкнулись с тем, что ужаснуло, практики в каких регионах можно назвать лучшими?

- Не буду выделять что-то конкретное. Когда было особенно тяжело — выходила из учреждения, садилась на скамейку и плакала. Скажу по-другому: там, где ничего особо не было сделано — в Приморье, например, — проще будет изменить. Ломать ничего не надо. Только создавать.

Лучшие практики — это важно. Люди должны понимать — хорошо и удобно для человека можно сделать в совсем разных условиях. Мне нравится, как организована детская паллиативная служба в Нальчике в Кабардино-Балкарии. У них была чудесная команда Дома ребенка, на базе этого учреждения и создали. Я думаю, сейчас в Севастополе буду подобную практику воспроизводить.

Очень развит благотворительный сектор в Башкортостане, вовлечен в процесс глава республики Радий Хабиров. Сейчас в Уфе начинается строительство стационара-хосписа для взрослых и детей, с учетом всех ошибок, допущенных теми, кто начал раньше, и выявленных экспертами ОНФ в ходе поездок по стране. Это будет первое в России учреждение, построенное с нуля. У меня есть официальный бланк с подписью Хабирова о строительстве этого хосписа, и назвали они его «Вера». Мне очень радостно смотреть на эту бумагу, радостно быть причастной.

Прекрасная команда в крохотном хосписе в Севастополе. На Сахалине в Синегорской больнице руководитель очень старается. В Буйнакске в ПНИ, в Ельце (Липецкая область) в детском доме-интернате и в Рыбинске в ПНИ хороший персонал и человечное отношение к людям. Там не хорошо. Но речь о людях, о персонале, который вопреки системе создает там человеческие условия — это самое важное.

- Вы говорите, что кадры хоть в некоторых регионах, но есть ответственные и душевные, тогда глобальная общая проблема — отсутствие хорошо приспособленных для паллиативных больных помещений, материальной базы?

- Сейчас самое неразвитое направление, с которым предстоит большая работа — это помощь на дому. Коек в больницах у нас больше, чем надо. Но люди не хотят умирать в больнице. Это не на 3 дня туда попасть, а на 3 месяца или на 3 года, до конца жизни. Чужие люди, общий туалет в конце коридора, чужие запахи. Помощь нужно развивать там, где твой телевизор, твой туалет, твой плед, твоя кошка тебе в ноги ложится.

- Как вы прокомментируете такой интерес губернаторов к теме паллиативной помощи? Все новые и новые просят помочь развить направление и в их регионе.

- Конечно, это все благодаря поручению президента. Так устроена система. Когда я в хосписе хочу что-то изменить, то тоже даю поручение заведующему, он — старшей сестре, а та — уже медсестрам. Иерархия существует и в семье, и в обществе. У любого губернатора сотни задач. Дороги строить, смертность снижать, продолжительность жизни увеличивать, рождаемость повышать. То, что сейчас паллиативная помощь стала конъюнктурой — слава Богу!

Одним из важных последствий работы в «Регионе заботы» ОНФ для меня стало приглашение прочитать лекцию в школе губернаторов. После нее 18 человек — главы регионов, министерств — поехали в хосписы волонтерить. Я на этой лекции сказала: «На строительство ПНИ выделили 50 миллиардов рублей. Только не думайте, что эти ПНИ вы будете строить для кого-то. Вы их будете строить для себя. Медицина развивается, и мы доживем до своей деменции, доживем до своего Альцгеймера. Дети наши будут заняты, как сейчас мы с вами. Где мы будем находиться? Где будем стареть, болеть и умирать? Давайте не растаскивать сейчас 50 миллиардов, а через 3−5-10 лет построенное перестраивать. Давайте надолго строить, так, чтобы нам самим там было оказаться не страшно и не стыдно.»

-  Психоневрологические интернаты — ваша новая боль, судя по всему. «Регион заботы» как-то будет участвовать в этой проблеме?

-  В рамках «Региона заботы» мы неожиданно стали ими заниматься. Получилось так: у меня была задача понять, в каких условиях люди уходят из жизни, если это не дом и не больница. Происходит это еще в учреждениях соцзащиты. В целом в стране 330 тысяч человек там находятся (в том числе в ПНИ — 162 тысячи, если не ошибаюсь). 330 тысяч — это большой город. В нем тоже умирают люди. Поэтому мы стали заходить в психоневрологические интернаты, в детские дома-интернаты. Результатом стал мой доклад на Совете по правам человека, где я сказала, что ПНИ — ГУЛАГ для невиновных.

С одной стороны, существующие ПНИ — это кошмар. Потребность в этих койках есть, потребность огромная, значительно больше, чем существующие 162 тысячи коек. Но раз этих коек нужно больше, это не означает, что для них нужно строить города на 800−1000 человек. Когда мы собираем инвалидизированных людей в такие большие сообщества, эти сообщества неизбежно превращаются в резервации. Они сначала становятся закрытыми учреждениями, затем закрытыми территориями по типу лепрозория, а затем, чтобы этим легче было управлять, это превращается в ГУЛАГ, пусть и 2019 года, современный. Мы же все понимаем, что для министерской проверки можно оперативно создать красивую картинку?

-  Ваши планы, предложения?

-  Когда я приезжала с «Регионом заботы», мне на месте предоставляли план дня, который включал посещение 6 заведений, обед, ужин, встречу с руководством субъекта и культурную программу. Что я делала в первую очередь? Перечеркивала план. Потому что, чтобы вникнуть только в одном учреждении, в одном отделении милосердия, мне нужно провести не менее 3 часов. Я объездила за полгода всю страну — от Сахалина до Суоярви, но я ничего не видела. Я не знаю, как выглядит Дагестан, не знаю, как выглядит Кабардино-Балкария, не знаю, как выглядит Ставрополье. Но я знаю, как выглядит отделение милосердия в Дагестане, в Кабардино-Балкарии, в Ставрополье. Когда еду в машине — я в телефоне. Когда вышла из машины — я в отделении милосердия.

Сейчас руководитель проекта «Регион заботы» ОНФ Борис Хесин выйдет из отпуска, и я его вновь быстро утомлю. С 2020 года будем менять контур проекта. Для регионов заботы у нас написаны программы. Это документы, за которые мне не стыдно. Вот, например, по Приморью губернатор Кожемяко подписал без изменений. 97 страниц. Я таких документов для здравоохранения у нас в стране вообще не видела. Чтоб включали всю аналитику, все сегменты, последствия, риски, финансовые обоснования, логистику. В них прописано все — сколько нужно кадров, кафедр, преподавателей, сколько лет займет всё это. То же нужно сделать и по ПНИ. Потому что когда президенту подают нацпроект, согласно которому завтра мы достигнем показателей Великобритании по качеству здравоохранения, Японии — по продолжительности жизни, и по улыбкам — острова Мадагаскар, — то это вранье.

-  Может получиться, что противники реформы обвинят вас в том, что вы хотите закрыть ПНИ и выпустить людей с расстройствами психики на улицы?

-  Людей, проживших десятилетия в ПНИ, нельзя оттуда выпустить, они умрут от одного факта перевода в другое учреждение. Огромное количество людей останутся там навсегда, к сожалению. К сожалению, для нас с вами как человеческого сообщества. Но надо не допустить появления новых гетто. «Регион заботы» написал программы, выявил серьезную проблематику, и в 2020 году мы уже с Михаилом Кузнецовым (руководителем исполкома ОНФ — ред.) усилим тему ПНИ. Будем наблюдать, что происходит в наших пилотных ПНИ, как тема развивается. Я эксперт в сфере паллиативной помощи, долговременного ухода, сестринской помощи, я не знаю, как правильно обустраивать места для тех, кто нуждается в сопровождаемом проживании, зато у ОНФ есть огромные возможности. Мы будем привлекать лучших экспертов.

Я рада, что мы были мудры и назвали проект «Регион заботы» — само название позволяет нам выходить за рамки паллиативной помощи. Нельзя строить ее в вакууме. Чтобы работала паллиативная помощь, нужно чтобы все сопричастное работало. Чтобы врачи были обучены и не направляли людей на паллиатив слишком рано или слишком поздно. Чтобы те, кому нужна сестринская помощь годами, получали ее годами. Чтобы не страшно было старика-пациента направить в социальное учреждение от того, что оно похоже на тюрьму. «Регион заботы» позволяет нам расширяться и говорить о том, что мы с региональными исполкомами ОНФ будем заходить в психоневрологические интернаты, будем работать над тем, чтоб ПНИ стали более открытыми для пациентов, для родственников. Будем заниматься пожилыми людьми, людьми уязвимыми — заботиться о тех, кто слабее нас. Мне, нам, команде «Региона заботы» органично помогать.

-  В России в последние годы начала развиваться система пансионатов для престарелых — реализуются совместные проекты фондов и банков. Как вы оцениваете работу государства в этом секторе? Перспективы привлечения частных денег и денег госкорпораций?

-  Надо привлекать средства госкорпораций — почему нет. Я из благотворительного сектора, некоммерческого. Я считаю, что деньги надо привлекать отовсюду. У государства есть на это деньги, но и привлекать их тоже надо. Это социальная ответственность. И результат будет другим. Когда ты привлекаешь частного инвестора, он лучше следит за качеством, за своими деньгами — как они осваиваются. Другое дело, что государственно-частное партнерство создается, в том числе в интересах частника, чтобы он мог извлекать прибыль. В паллиативной помощи это тоже возможно. Но после того, как определенный минимальный уровень будет достигнут для всех. Чтобы у человека, когда он нуждается в паллиативной помощи, был выбор: тут можно получить услугу за счет бюджета, а там — платно. Но с точки зрения медицины не будет разницы. И тут и там обезболят, сделают профилактику пролежней, не допустят страданий. Разница: тут французские окна и большой телевизор, а там маленькие окна и маленький телевизор. А не: здесь не кормят, а там покормят. Вот на этом этапе можно говорить и о развитии частных домов престарелых. Такая же схема была с роддомами. Прежде чем появились частные, была выстроена служба. А контролировать качество должно государство.

Мы с «Регионом заботы» обязательно еще погрузимся в тему «черных» хосписов. Я ужаснулась, когда столкнулась с этим, даже видеообращение для Ютуба записала. Женщина упала, сломала шейку бедра, а хозяйка учреждения не собирается врача вызывать. Если подопечную увезут — она деньги потеряет, если выпишут лекарства — снова расходы. Без контроля со стороны государства эта помощь превращается в преступление. Учреждения соцзащиты достаточно легко лицензируются. И надо это делать. Они просто не хотят быть под контролем, им удобно быть в тени.

-  И что вы с «Регионом заботы» можете — мониторинг провести?

-  Да, но… Вот, например, мы выявим: в таком-то регионе 32 «черных» дома престарелых, обнародуем это, и? Людей-то куда? Надо потихоньку «осветлять» их, выводить из черного рынка в серый, затем в белый. Сначала их надо выявить, потом собраться с их руководителями. Не чтобы пугать их, в тюрьму сажать, а чтобы сказать: ребята, какие сложности? Давайте думать. Потому что запрос на услугу будет расти в стране.

-  Так мы о домах престарелых или о хосписах?

-  Любой дом престарелых превращается в хоспис. Потому что если это хороший дом престарелых, то своего умирающего старика из него не отправят никуда. У нас огромное количество стариков из домов престарелых отправляют в больницы, и обратно их не берут. А кто им мешает ухаживать за тяжелобольным? Никто. Паллиатив надо развивать.

Мы сейчас в Москве приступаем (и регионы должны это подхватить) к тому, что выездные бригады паллиативной помощи будут оказывать услуги не только на дому, но и в доме престарелых. Если человек живет там — это его дом. Почему, если он заболел, его должны отправить в больницу. Заболел, да, но ведь он просто стал тяжелее в уходе. Он выбрал это место для жизни, он тут хочет потихоньку из нее уйти, когда время придет. Вы деньги получаете, пенсии берете — отрабатывайте.

-  Как Вы видите роль проекта «Регион заботы» в развитии системы закупок, а дальнейшем и регистрации на территории РФ редких заграничных лекарств для помощи детям с тяжелыми хроническими заболеваниями?

-  Хорошо, что эта тема всплыла, но, надеюсь, мы ее быстро решим и не понадобится этим заниматься в рамках проекта. А вообще, жизнь устроена так, что любой проект будет выявлять неожиданные сложности, которые придется тоже преодолевать.


Infos zum Autor
[-]

Author: Анна Федермессер

Quelle: regnum.ru

Added:   venjamin.tolstonog


Datum: 02.11.2019. Aufrufe: 54

Kommentare
[-]
 ่่jiraporn66 | 04.11.2019, 12:00 #
I think this article is very good.  slotxo
Ihre Daten: *  
Name:

Kommentar: *  
Dateien anhängen  
 


zagluwka
advanced
Absenden
Zur Startseite
Beta